Menschen mit Störungen der intellektuellen Entwicklung

Menschen mit Störungen der intellektuellen Entwicklung (SIE) sind wesentlich häufiger von psychischen Störungen betroffen als Menschen ohne SIE. Gleichzeitig ist das psychiatrisch-psychothera-peutische Versorgungsangebot für diese Personengruppe trotz des erhöhten Bedarfes geringer und oft nur schwer zugänglich. Um dem Versorgungsauftrag gerecht zu werden, sind eine verstärkte Sensibili-sierung und der gezielte Kompetenzerwerb für die spezifischen psychiatrischen Bedürfnisse von Menschen mit SIE notwendig.

Definition und Prävalenzen

Störungen der intellektuellen Entwicklung (SIE) zeichnen sich durch eine deutlich unterdurchschnittliche intellektuelle Leistungsfähigkeit (IQ<70) und eine signifikante Einschränkung des sozial-adaptiven Verhaltens von mindestens zwei Standardabweichungen aus.¹ Beide Kriterien müssen dabei bereits während der Entwicklungsperiode, also vor Vollendung des 18. Lebensjahres, aufgetreten sein. Hinsichtlich der Schweregrade werden vier verschiedene Typen von SIE unterschieden (Tab. 1), wobei die intellektuelle Leistungsfähigkeit und das sozial-adaptive Verhalten mit zunehmendem Schweregrad sukzessive abnehmen.^1,2 Leichte Formen der SIE treten am häufigsten, schwere oder tiefgreifende am seltensten auf.³ Die Bestimmung des Schweregrades erfolgt anhand von Intelligenztests, sozial-adaptiven Verhaltensskalen und dem klinischen Urteil.

Die internationale Prävalenz für SIE liegt bei etwa 1–3%.⁴ Für Österreich liegen aufgrund einer fehlenden spezifischen Datenbasis derzeit keine verlässlichen Prävalenzdaten vor; auf Basis von Daten ähnlich entwickelter Länder wird jedoch eine Prävalenz von ca. 1% angenommen.⁵

Gesundheitliche Belastung

Trotz höherer Krankheitslast haben Menschen mit SIE einen schlechteren Zugang zum Gesundheitssystem als Menschen ohne SIE.^5,6 Dies verstärkt nicht nur die bestehenden gesundheitlichen Probleme,^5,7–9 sondern resultiert langfristig auch in einer reduzierten Lebenserwartung (um ca. 20 Jahre) und Übersterblichkeit.^5,10,11 Ein Großteil dieser Todesfälle wäre durch eine rechtzeitige und qualitativ hochwertige medizinische Behandlung potenziell vermeidbar.^10,12

Psychische Störungen

Die Prävalenzrate psychischer Störungen ist bei Menschen mit SIE deutlich erhöht,^5,13–15 wobei die konkreten Prävalenzschätzungen je nach Studie stark variieren. In einer der meistzitierten Studien wird ein 3- bis 4-fach erhöhtes Risiko für psychische Störungen berichtet.¹⁴ Verhaltensstörungen, affektive Störungen und Angststörungen sind dabei am häufigsten vertreten.¹³ Eine rezente systematische Übersichtsarbeit zur gesundheitlichen Situation von Menschen mit SIE⁵ berichtet zudem über erhöhte Prävalenzen für Schizophrenie (5,6–6,8%), auditive Halluzinationen (2,06%) sowie Psychosen (7,6%). Das Risiko für Demenzen ist insbesondere bei Menschen mit Downsyndrom deutlich erhöht und mit einem früheren Onset verbunden.¹⁶ Autismus-Spektrum-Störungen sind mit einer Prävalenz von 7,5–15% eine häufige Komorbidität.¹⁵ Menschen mit SIE werden in der Regel in Begleitung ihrer Angehörigen oder Unterstützungspersonen psychiatrisch vorstellig, wobei der Auslöser oft Verhaltensstörungen (auch: herausforderndes Verhalten) sind. Diese werden als kulturell unangemessenes, belastendes Verhalten definiert,¹⁷ stehen oft mit somatischen Beschwerden in Zusammenhang¹⁸ und treten insbesondere bei schwereren Formen der SIE gehäuft auf.¹⁴

Diagnostik

Die psychiatrische Diagnostik geht bei Menschen mit SIE mit methodischen Schwierigkeiten einher: Klassische Fragebogen, Testverfahren oder diagnostische Interviews sind aufgrund ihrer sprachlichen Komplexität sowie des vorausgesetzten Maßes an Introspektionsfähigkeit oft nicht uneingeschränkt bei Menschen mit SIE einsetzbar, sodass in vielen Fällen eine ergänzende Fremdanamnese mit Bezugspersonen, die die Person mit SIE gut kennen, sowie Verhaltensbeobachtungen sinnvoll sind. Zudem ergeben sich durch Diagnostic Overshadowing, Diagnostic Underreport und veränderte Symptomrepräsentationen häufig zusätzliche Schwierigkeiten bei der Diagnostik (Tab. 2).

Intraindividuelle Verhaltensveränderungen sind bei Menschen mit SIE häufig relevanter als das Vorliegen der im ICD oder DSM beschriebenen Diagnosekriterien. Aus diesem Grund stehen seit einigen Jahren angepasste Diagnostikmanuale für Menschen mit SIE zur Verfügung: das Diagnostic Manual – Intellectual Disability 2 (DM-ID-2;)¹⁹ und das Diagnostic Criteria for Psychiatric Disorders for Use with Adults with Learning Disabilities – Learning Disability (DC-LD, Royal College of Psychiatrists, 2001),²⁰ wovon Ersteres derzeit ins Deutsche übertragen wird. Darüber hinaus liegt mit dem Psychiatric Assessment Schedule for Adults with Developmental Disabilities (PAS-ADD)²¹ ein pragmatisches Screeninginstrument für psychische Störungen bei Menschen mit SIE vor. Es empfiehlt sich, die psychiatrische Diagnostik um ein multimodales Assessment zu ergänzen, das die intellektuelle Funktion (z.B. Wechsler Adult Intelligence Scale, Snijders-Omen nonverbaler Intelligenztest), das sozial-adaptive Verhalten (z.B. Disability Assessment Schedule, Vineland Adaptive Behavior Scales, Adaptive Behavior Assessment Schedule), die sozioemotionale Entwicklung (z.B. Skala der emotionalen Entwicklung – Diagnostik 2), das herausfordernde Verhalten (z.B. Abberant Behavior Checklist, Revised Problem Inventory) sowie das Sprachentwicklungsniveau umfasst. Dieses Vorgehen erlaubt die Ableitung und Interpretation individueller Entwicklungsprofile und kann so Hinweise auf den Ursprung herausfordernder Verhaltensweisen liefern.

Behandlung

Wie Menschen ohne SIE sollten auch Menschen mit SIE so weit wie möglich aktiv in die Behandlung und die Entscheidungsfindung einbezogen werden. Dies resultiert neben einer höheren Zufriedenheit mit der Versorgung auch in einer gesteigerten subjektiven Lebensqualität der betroffenen Personen.²² Gleichzeitig empfiehlt es sich, das (professionelle) Bezugssystem nicht nur zu berücksichtigen, sondern auch aktiv in den Behandlungsprozess einzubeziehen. Darüber hinaus gilt: Eine ambulante Behandlung ist einem stationären Aufenthalt vorzuziehen.

Pharmakotherapie

Bei eindeutiger Indikation stellen psychopharmakologische Interventionen auch bei Menschen mit SIE einen wesentlichen Bestandteil der multimodalen und interdisziplinären Behandlung dar.²³ Die Versorgungsrealität zeigt jedoch eine oft unkritische Verschreibungspraxis und weitverbreitete Polypharmazie.^24,25 Insbesondere Neuroleptika, die „off-label“ aufgrund herausfordernden Verhaltens verschrieben werden, zeigen über Studien hinweg keine Evidenz.^26–28 Seit einigen Jahren liegen daher Leitlinien zur psychopharmakologischen Behandlung von Menschen mit SIE vor, in denen detailliert auf Verschreibungspraxis, Monitoring und Bedarfsmedikation eingegangen wird.^24,29–31

Klinisch-psychologische Behandlung/Psychotherapie

Auch bei Menschen mit SIE haben sich klinisch-psychologische Behandlung und Psychotherapie als wirksam erwiesen und werden vor allem bei Personen mit leichten und mittelgradigen SIE empfohlen.⁶ In der Regel ist jedoch eine individuelle Anpassung des Therapieprozesses (z.B. vereinfachte Sprache, Einbezug von Bezugspersonen, Verwendung spielerischer/bildlicher Elemente, kürzere Therapieeinheiten) sinnvoll. In deutscher Übersetzung liegen aktuell Manuale für die Behandlung von Angst,³² Depressionen³³ und emotionaler Instabilität³⁴ vor. Wirksamkeitsevidenzen liegen vor allem für verhaltenstherapeutische und psychodynamische Ansätze vor.^6,35

Psychosoziale Interventionen

Bei Personen mit leichter SIE können störungsspezifische, leitliniengerechte psychosoziale Maßnahmen angewendet werden, sofern sie in leichter Sprache und an das Lerntempo angepasst erfolgen. Körperorientierte und erlebnisbasierte Methoden sind besonders erfolgversprechend.^6,36 Personen mit mittelgradiger bis schwerer SIE profitieren am meisten von entwicklungsorientierten pädagogischen Maßnahmen.¹⁸ Um die Übertragung in den Alltag zu erleichtern, empfiehlt es sich, wesentliche Bezugspersonen (z.B. Angehörige oder Bezugsbetreuer:innen) aktiv einzubeziehen. Unabhängig vom Schweregrad der SIE sind ganzheitliche Ansätze sowie die Ausrichtung an den individuellen Wünschen und Interessen der Person mit SIE hilfreich.⁶

Unterstützung des Bezugssystems

Angehörige und Betreuungspersonen von Menschen mit SIE sind häufig mit großen Herausforderungen und hohen Belastungen konfrontiert. Um eine gute Zusammenarbeit zwischen (professionellem) Unterstützungs- und psychiatrischem Versorgungssystem zu ermöglichen, ist ein wechselseitiges Verständnis unerlässlich. Dies beinhaltet, Wünsche und Anstrengungen wertzuschätzen, Überforderung anzuerkennen und ggf. Entlastung in Form von Validierung, Beratung oder Supervision zu ermöglichen.

Ressourcen in Österreich

Bisher gibt es in Österreich nur wenige Einrichtungen, die auf die Behandlung von Menschen mit SIE und zusätzlichen psychischen Störungen spezialisiert sind. In Wien stehen die Klinik Hietzing und als österreichweit einzige behindertenpsychiatrische Station die Sozialpsychiatrie für Menschen mit Behinderungen und Autismuszentrum (SOMBA) als kompetente Ansprechstellen zur Verfügung. In den Bundesländern wird die Thematik durch die Ambulanzen für Inklusive Medizin (z.B. in Linz, Melk, Wien, Kainbach) rudimentär abgedeckt. Darüber hinaus gibt es seit einiger Zeit die ÖGPP-Arbeitsgruppe Menschen mit Störungen der intellektuellen Entwicklung im psychiatrischen Kontext, die einen fachlichen Austausch interessierter Kolleg:innen und die Verbesserung der (sozial-)psychiatrischen Versorgung von Menschen mit SIE in Österreich forciert.

Literatur: